儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香放了慌。她13日走遍了北京各大医院，依然“一支也没寻找”。
何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，化疗此病的唯一有效地药凝血酶原复合物于是以面对全国缺货。中国血友之家在网上征求亲笔签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局体现此问题，期望能老大患者寻找“救命药”。【核心网事】“救命药”难求杨志鑫8岁时被发病为重度乙型血友病。
血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺少凝血因子八即为甲型血友病；缺少凝血因子九即为乙型血友病。“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效地药物就是所含凝血因子九的凝血酶原复合物。
”北京协和医院血液科主任赵永强说道，“我国目前月登记的血友病患者有1万多名。血友病目前尚不根治方法，最差的化疗方法是替代化疗——缺什么调补什么，及时给患者输出适当的凝血因子。”中国血友之家秘书长关涛说道，血友病患者如果无法及时补足体内缺少的适当的凝血因子，可能会关节反复出血，造成骨骼变形，肌肉衰退；而内脏和颅内出血则可能会严重威胁生命。
12月6日，宋姗(化名)带着自己患上血友病的儿子到北京儿童医院，医院说道只有1支药了。宋姗惊恐地带着孩子逃难到北京协和医院，依然没寻找药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院仍然没药。宋姗说道：“不告诉为什么缺货，究竟是什么原因，什么时候能有药，仍然没有人给说明。
断药和折断粮食是一样的，没药孩子就活不成了。”有部分血友病患者在网络里facebook告知：“凝血酶原复合物紧缺，如今不告诉否有了？病人现在病情很不平稳，缓必须减轻病情！期望能给点信息！”新华社“中国网事”记者在网络上搜寻“乙型血友病”找到，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都正处于“无药能用”的困境。天津市血友病联谊会王昌明公开发表博文《人命关天，凝血酶原复合物供应紧缺急待解决问题！》，“全国范围内凝血酶原复合物紧缺，广大血友病乙型患者的生命受到很大威胁，期望引发国家有关部门的推崇，并尽早解决问题”。
中国血友之家网站日前公布《乙型血友病患者用药闻讯征询亲笔签名》：不管您是缺少八因子还是九因子，我们都是血友病病人。如果您是血友病患者或家属，如果您是注目血友病的机构，如果您是注目血友病群体的社会人士，如果您尊重本次行动，不愿亲笔签名反对我们，发送到电子邮件，我们将把表达意见提交卫生部和国家食品药品监督管理局体现凝血酶原复合物紧缺问题，期望国家有关部门尽早不予解决问题。【记者调查】“救命药”断缺较为广泛北京的血友病化疗注册工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院三家合作展开。
协和医院负责管理向国家血友病注册中心请示注册的患者以及血友病的临床和综合化疗，儿童医院主要负责管理血友病患儿就诊，人民医院负责管理血友病门诊。新华社“中国网事”记者13日调查了解到，北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院皆回应“凝血酶原复合物”缺少已持续了最少一周。新华社“中国网事”记者13日追随杨志鑫到北京儿童医院展开专访。儿童医院血液科主任医师吴润晖说道：“从上周二(12月6日)开始，凝血酶原复合物仍然正处于缺药的状况。
”在儿童医院门诊室外，杨志鑫的母亲何兰香急得完全要哭出来了，因为她的儿子“腿部早已经常出现发炎，晚上睡觉时痛得咬着被子大哭”。中国血友病之家秘书长关涛说道：“对于血友病患者而言，凝血酶原复合物就如同粮食，断药如断粮，甚至比断粮还相当严重。”将近一段时间以来，中国血友之家收到很多地方病友打电话的电话，争相体现当地“凝血酶原复合物”早已断药。
关涛13日说道：“我们以患者身份给国内31家血友病化疗中心约见，告知‘凝血酶原复合物’储备情况，有25家化疗中心具体回应早已补此药品。”与甲型血友病比起，为什么起码乙型血友病患者经常出现“药荒”？北京协和医院血液科主任赵永强说道，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应比较较多。而对于化疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的所含凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并等候国家有关部门，但有待取得批准后。此外，赵永强说道，凝血酶原复合物归属于战略性药物，它不光是乙型血友病人要用，后遗症、救护和某些妇女的产后大出血等都要用，更为轻了这种药的供不应求。
而化疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。【伸延读者】公开信欲“救命药”中国血友之家《乙型血友病患者用药闻讯征询亲笔签名》一文收到后，大大接到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日，“血友之家”已接到225名亲笔签名反对的公开信。关涛12日拿着225人亲笔签名的《凝血酶原复合物供应紧缺急待解决问题》寻找卫生部。
敦促内容还包括：1、减缓基因重组凝血因子九的审核，使其尽早投放市场，以减轻患者用药无以；2、减少采浆车站，并强化对采浆车站的管理；3、希望有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物；4、考虑到创建国家储备制度，凝血因子的生产供应牵涉到很多部门和领域，有很多不确认因素可能会影响其生产，国家不应维持一定储备，防止不时之需。关涛说道，卫生部对此事高度重视，已通报涉及生产企业到卫生部召开，谋求解决办法。卫生部不会大力和企业及涉及部门交流，期望能尽早解决问题。
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